Het ontwerpen van geïntegreerde transitiezorg voor adolescenten en jongvolwassenen met een zeldzame ziekte (DITHARD)
De overstap van kinder- naar volwassenenzorg loopt vaak spaak voor jongeren met een zeldzame ziekte. DITHARD ontwikkelt samen met hen een nieuw zorgmodel dat beter aansluit bij hun leven.
Meer weten over DITHARD?
Ontdek alle onderzoeksresultaten, tools, publicaties en praktijkvoorbeelden op de officiële website van het project.
In het kort
DITHARD onderzoekt hoe jongeren en jongvolwassenen met een zeldzame ziekte beter kunnen overstappen van kinderzorg naar volwassenenzorg. Samen met hen, hun families en zorgverleners ontwerpen we een nieuw, geïntegreerd zorgmodel dat medische én sociale noden erkent.
De nood en relevantie
De overgang van kinder- naar volwassenenzorg verloopt vaak problematisch, zeker voor jongeren met een zeldzame ziekte. Ze vallen tussen twee systemen die niet altijd op elkaar zijn afgestemd. Dit leidt tot discontinuïteit in zorg, verminderde levenskwaliteit en hogere druk op gezinnen en zorgverleners. Het project speelt in op deze maatschappelijke uitdaging door structurele oplossingen te ontwikkelen die vertrekken vanuit de leefwereld van de jongeren.
Van aanpak tot impact
Via co-creatie met jongeren, ouders en zorgprofessionals ontwikkelen we een haalbaar en betaalbaar zorgmodel. We gebruiken methodes uit service design en combineren die met wetenschappelijke inzichten uit literatuurstudies, interviews, focusgroepen, patiënttrajecten en praktijkproeven. Het volledige traject bestaat uit zeven werkpakketten, van ontwerp tot implementatie. Het resultaat is een model dat bijdraagt aan een vlottere en veiligere overgang naar volwassenenzorg, met betere toegang tot gespecialiseerde hulp, minder ziekenhuisopnames en meer levenskwaliteit. De kennis mondt uit in concrete tools en beleidsaanbevelingen die transitiezorg structureel kunnen verbeteren.
Onze partners
Samenwerken met ons?
Vraag onderzoek op maat aan
We helpen je graag met het formuleren van je onderzoeksvraag en -aanpak.
